«Το χειρότερο στην Ελλάδα είναι πως για να γίνουν μεταμοσχεύσεις πρέπει να υπάρχουν τα όργανα. Δυστυχώς, εδώ, οι δότες είναι πάρα πολύ λίγοι».Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LifO
Ελλάδα

Δημήτρης Κοντοπίδης: «Ήρθαμε στον κόσμο για να ζήσουμε, όχι για να το αφήνουμε για αύριο»

Η «φωνή» των ασθενών με κυστική ίνωση στην Ελλάδα διοργανώνει με την οργάνωση Humane το «Unlimited Abilities Days», μια εκδήλωση στην Τεχνόπολη για τους ανθρώπους, με αναπηρία ή χωρίς, που ξεπερνούν κάθε περιορισμό

Σε ηλικία, μόλις, 8 ετών, ο Δημήτρης Κοντοπίδης μαθαίνει πως πάσχει από κυστική ίνωση. «Στα 15 μου, όταν άρχιζα να ψάχνω για τη νόσο στο Ίντερνετ. τα στοιχεία που έβρισκα μου προκαλούσαν σοκ. Διάβαζα για το μικρό προσδόκιμο ζωής. Δεν ήξερα πώς να το διαχειριστώ. Αναρωτιόμουν για ποιο λόγο να ξενυχτάω διαβάζοντας. Για ποιο λόγο να δώσω πανελλήνιες» θυμάται ο ίδιος σήμερα.

 

Η κυστική ίνωση είναι μια πολύ σοβαρή κληρονομική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα. Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία από τη Μεγάλη Βρετανία, το προσδόκιμο ζωής των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση φτάνει τα 40 έτη, ωστόσο, όπως σημειώνει ο Δημήτρης Κοντοπίδης, αυτό έχει να κάνει με το πόσο ανεπτυγμένο είναι το εθνικό σύστημα υγείας της εκάστοτε χώρας. Στην Ελλάδα, για χρόνια, το προσδόκιμο ζωής ήταν πολύ μικρότερο. «Το 2012 μέτρησα πως χάναμε έναν ασθενή τον μήνα στην Ελλάδα. Οι περισσότεροι ήταν νέα παιδιά γύρω στα 20. Σήμερα τα πράγματα είναι καλύτερα, αλλά πάλι έχουμε μία-δυο απώλειες κάθε χρόνο».

 

Ο Δημήτρης σήμερα είναι 37 ετών και, όπως επισημαίνει, το γεγονός πως ζει ακόμα το οφείλει στον γιατρό του, ο οποίος ήταν αυτός που τον στήριξε από τα εφηβικά του χρόνια. Πια είναι οικογενειακός του φίλος. «Με βοήθησε πολύ ψυχολογικά. Ήταν ο κόουτς μου. Μου ανέφερε τις πιθανότητες και επειδή ακριβώς επρόκειτο για πιθανότητες, μου εξηγούσε πως μπορεί εγώ να ήμουν η εξαίρεση του κανόνα. Μου έλεγε "κοίτα μη γίνει καμιά στραβή και ζήσεις, να έχεις σπουδάσει, να έχεις εφόδια για το μέλλον"».

 

Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως πάσχουν από κυστική ίνωση περίπου 600 άτομα. Το πιο εντυπωσιακό, όμως, δεν έχει να κάνει με το πλήθος των ασθενών αλλά με το πλήθος των φορέων, οι οποίοι μπορεί, χωρίς να το ξέρουν, να φέρουν στον κόσμο παιδιά που θα πάσχουν από αυτή την πολύ σπάνια νόσο. 500 χιλιάδες. Τόσοι είναι οι φορείς της ασθένειας στη χώρα μας.

 

Ο Δημήτρης τελικά σπούδασε γραφιστική στο ΤΕΙ Αθήνας. Όλα αυτά τα χρόνια, όμως, είχε αποφασίσει να ζει τις μέρες του λες και είναι οι τελευταίες του στον κόσμο. Τον χειμώνα διάβαζε και έκανε ταξίδια σ' όλο τον κόσμο –Μαδρίτη, Ταϊλάνδη, Κούβα– και τα καλοκαίρι δούλευε στα ελληνικά νησιά όπου και έκανε παράλληλα τις διακοπές του.

 

Το 2012 ήταν μια κομβική χρονιά για εκείνον, καθώς, εν μέσω κρίσης, έκλεισε στο «Σωτηρία» το τμήμα του νοσοκομείου για τη φροντίδα και την περίθαλψη των ασθενών με κυστική ίνωση. «Άρχισε να απειλείται η ζωή μου. Εκεί κατάλαβα πως η λύση δεν πρόκειται να δοθεί από έναν άνθρωπο αλλά από τη συλλογικότητα». Τότε ο ίδιος, μαζί με μερικούς ακόμη συνασθενείς του –τη χρησιμοποιεί αρκετά αυτήν τη λέξη στη συζήτηση– αποφάσισαν να παρατήσουν ό,τι έκαναν μέχρι εκείνη τη στιγμή –ο ίδιος το μεταπτυχιακό του στην αρχιτεκτονική στο Μετσόβιο Πολυτεχνείο– και να δημιουργήσουν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, του οποίου σήμερα είναι Επίτιμος Πρόεδρος.

 

Αυτό που τον εξοργίζει είναι η μη εφαρμογή του αντικαπνιστικού νόμου στους δημόσιους χώρους ακόμη μέχρι σήμερα. Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LifO

 

Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως πάσχουν από κυστική ίνωση περίπου 600 άτομα. Το πιο εντυπωσιακό, όμως, δεν έχει να κάνει με το πλήθος των ασθενών αλλά με το πλήθος των φορέων, οι οποίοι μπορεί, χωρίς να το ξέρουν, να φέρουν στον κόσμο παιδιά που θα πάσχουν από αυτή τη σπάνια νόσο. 500 χιλιάδες. Τόσοι είναι οι φορείς της ασθένειας στη χώρα μας. Όπως υποστηρίζει ο ίδιος, στην Ελλάδα υπάρχουν πάρα πολύ πολίτες οι οποίοι αδιαφορούν και δεν θέλουν να ενημερωθούν για τις κληρονομικές ασθένειες. Θυμάται ακόμη το περιστατικό, όταν προσπάθησε να δώσει ένα ενημερωτικό φυλλάδιο σε μια έγκυο και εκείνη προσπάθησε να τον αποφύγει, φωνάζοντάς του πως δεν έχει κανένα πρόβλημα αυτή και το νεογνό στην κοιλιά της.

 

Ένα από τα πιο περίεργα χαρακτηριστικά της κυστικής ίνωσης είναι πως πρόκειται για μια «αόρατη» πάθηση. Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει πως ο γυμνασμένος άνθρωπος που βρίσκεται μπροστά του χρησιμοποιεί το 30% του δικού του πνεύμονα. Αυτό που τον εξοργίζει είναι η μη εφαρμογή του αντικαπνιστικού νόμου στους δημόσιους χώρους ακόμη μέχρι σήμερα. «Για τα άτομα με κυστική ίνωση, εάν καπνίζει κάποιος δίπλα τους, είναι σαν να τα σκοτώνει. Δεν μπορούμε να αναπνεύσουμε έτσι σε κλειστό χώρο. Εγώ σε καφετέρια πια δεν μπορώ να μπω μέσα. Πρέπει να κάτσω έξω για να μην αναπνέω τον καπνό. Εάν μου άρεσε το κάπνισμα, θα προσπαθούσα να μην ενοχλώ τον διπλανό μου. Είναι θέμα αυτοσεβασμού και ευγένειας απέναντι στον συνάνθρωπό σου που δεν ξέρεις από τι πάσχει».

 

Την άγνοια του κοινού την παρατηρεί σε καθημερινή βάση. Τα γκισέ των τραπεζών είναι ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα. «Μπορεί απ' έξω να φαίνομαι fit, αλλά στην τράπεζα που περιμένω μπορεί οι παλμοί της καρδιάς μου να φτάσουν ξαφνικά στους 120 και να χρειάζεται οξυγόνο για να κατέβουν. Πολλές φορές γίνεται θέμα γιατί έχουμε προτεραιότητα. Οι άλλοι επαναστατούν γιατί νομίζουν πως τους παίρνεις την θέση, ενώ δεν φαίνεται πως πάσχεις από κάποια νόσο. Αναγκάζομαι συχνά να βγάλω το πιστοποιητικό και να το δείξω σε όλους, όχι για μένα αλλά για την επόμενη φορά που θα επιτεθούν σε συνασθενή» σημειώνει ο Δημήτρης Κοντοπίδης.

 

Για την ενημέρωση του κόσμου και την ανάδειξη των θεμάτων ζωής των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, η Humane, η κοινωνική επιχείρηση την οποία ίδρυσε ο ίδιος πριν μερικά χρόνια, διοργανώνει στις 26 Οκτωβρίου στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων την εκδήλωση «Unlimited Abilities Days». Η εκδήλωση είναι αφιερωμένη στους ανθρώπους με ικανότητες που ξεπερνούν κάθε περιορισμό. Επιδιώκει να αναδείξει τις ικανότητες των ατόμων με ορατή ή αόρατη αναπηρία καθώς και πρωτοβουλιών που στοχεύουν στην ενδυνάμωσή τους με σκοπό να ενεργοποιήσει και να εμπλέξει τον κάθε πολίτη.

 

«Το όραμά μας είναι να φτιάξουμε έναν κόσμο ανθρώπινο. Εμείς επικεντρωνόμαστε σ' αυτό που ξέρουμε καλά: τις χρόνιες παθήσεις και τα άτομα με αναπηρία. Γνωρίζουμε πως περίπου 15% του πληθυσμού σε κάθε χώρα είναι άτομο με αναπηρία. Πολλοί πιστεύουν πως πρόκειται για άτομα μόνο σε αμαξίδια. Μέσα σ' αυτήν την κατηγορία, όμως, υπάρχουν κι αυτοί με αόρατες αναπηρίες όπως η δικιά μου. Το κοινωνικό μάρκετινγκ είναι ένα εργαλείο για να ανατρέψουμε τα στερεότυπα και να διεκδικήσουμε παροχές και ισότιμη πρόσβαση στο καθημερινό γίγνεσθαι» σημειώνει.

 

H Humane, η κοινωνική επιχείρηση την οποία ίδρυσε ο ίδιος πριν μερικά χρόνια, διοργανώνει στις 26 Οκτωβρίου στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων την εκδήλωση «Unlimited Abilities Days». Φωτο: Πάρις Ταβιτιάν/LifO

 

Παράλληλα με την Humane, ο ίδιος είναι μέλος της νεοσύστατης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Κι όλα αυτά, ενώ πρέπει μήνα παρά μήνα να εισάγεται στο νοσοκομείο για τις θεραπείες. Κανονικά, θα έπρεπε να μένει εντός του νοσοκομείου ολόκληρο τον μήνα αλλά επειδή μπορεί και το χειρίζεται χρόνια, παίρνει τα φάρμακά του πρωί-βράδυ και το μεσημέρι του μένει χρόνος να ασχοληθεί με όλα τα υπόλοιπα. Πια έχει συνηθίζει να ζει με την κυστική ίνωση. Μικρότερος ζούσε με το άγχος και με τη νόσο βαθιά στο μυαλό του. Έπρεπε να εξηγήσει άλλωστε στο σχολείο για ποιο λόγο είναι δεμένο το χέρι, για ποιο λόγο κάνει ενδοφλέβιες ενέσεις, για ποιο λόγο λείπει συνέχεια από το μάθημα.

 

Αυτή την περίοδο βρίσκεται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνεύμονα. Μέχρι πριν από μερικούς μήνες, οι μεταμοσχεύσεις γίνονταν στην Αυστρία, καθώς ήταν η μόνη χώρα που δεχόταν πολίτες του εξωτερικού. Στην Ελλάδα ακόμη δεν υπάρχει μεταμοσχευτικό κέντρο για πνεύμονες, ωστόσο, όλοι περιμένουν την επικείμενη εκκίνησή του στο Ωνάσειο. «Το χειρότερο στην Ελλάδα είναι πως για να γίνουν μεταμοσχεύσεις πρέπει να υπάρχουν τα όργανα. Δυστυχώς, εδώ, οι δότες είναι πάρα πολύ λίγοι». Ο ίδιος είναι πρώτος στη λίστα αναμονής. Όταν όλα πάνε καλά, θέλει μαζί με τη σύντροφό του να υιοθετήσουν ένα παιδί. Η μεταμόσχευση πνεύμονα, όμως, είναι μια λύση ανάγκης, σύμφωνα με τον ίδιο, καθώς η διάρκεια ζωής του από την εγχείρηση και μετά, αγγίζει τα 5 χρόνια. «Καμιά φορά σκέφτομαι, αν αποκτήσω παιδί, τι θα αφήσω πίσω μου».

 

Ο Δημήτρης είναι, ωστόσο, ικανοποιημένος με τη ζωή του. Από 'δω και πέρα ό,τι ζει είναι μετά το 90. Αρκετές φορές έχει αγγίξει το τέλος. «Έχω φτάσει στα όρια ανακοπής. Έχω ζήσει στους θαλάμους να χάνω τον συνασθενή μου και να ακούω από το "μείνε μαζί μας" του γιατρού μέχρι τις φωνές της αδερφής και της μάνας που έχανε τον γιο της. Αυτό συνέβαινε κάθε μήνα. Πρέπει να προλάβεις να ζήσεις. Ήρθαμε σ' αυτήν τη ζωή για να ζήσουμε, όχι για να το αφήνουμε για αύριο. Θυμάσαι ποια ήταν η τελευταία φράση που είπες στη μητέρα σου; Κάθισε και σκέψου τι θα 'θελες να αφήσεις πίσω σου. Έτσι θα κοιμάσαι ήσυχος καθώς μπορεί να είναι αυτή η τελευταία μέρα σου στη γη, θα ξέρεις, όμως, πώς έκανες ό,τι καλύτερο μπορούσες».

 

Info

Unlimited Abilities Days

26 Οκτωβρίου, από τις 10:00

Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων

http://abilitiesdays.com/

Ελλάδα
3 Σχόλια
Randy Marsh 25.10.2019 | 12:17
Διαγνώστηκε ο πατέρας μου πρόσφατα σε ηλικία 74 ετών. Μέχρι τότε έκανε 5 χιλιόμετρα στο διάδρομο για πλάκα. Σε πολύ γρήγορο ρυθμό. Και ξαφνικά εκδηλώνεται η νόσος και δεν μπορεί να πάρει τα πόδια του.

Το ότι εκδηλώθηκε σε τόσο μεγάλη ηλικία είναι προς σκέψη. Η γιατρός ( ηρωίδα της δημόσιας υγείας και
Randy Marsh 25.10.2019 | 13:10
Η γιατρός ( ηρωίδα της δημόσιας υγείας και και εξαιρετικός άνθρωπος) ασχολείται αποκλειστικά με τη συγκεκριμένη νόσο. Από ότι κατάλαβα από τις συζητήσεις μας, νομίζω εμμέσως παραδέχτηκε ότι ουσιαστικά δεν έχουν ιδέα για την αιτία της νόσου.
avatar
fijiwater 25.10.2019 | 12:49
Ήρωας! Μπράβο ρε μάγκα μας δίνεις δύναμη πραγματικά!
Σε είχα δεί στο TedXUPatras το 2013 κάπου εκεί μου είχες μεταφέρει μεγάλη ενέργεια, καλό είναι μια στο τόσο να επιστρέφουμε και να διαβάζουμε την τελευταία παράγραφο του κειμένου για να καταλάβουμε οτι με τη νώση ή χωρίς τίποτα δεν είναι σίγουρο και ποτέ δεν ξέρεις πότε μπορεί να βρεθείς μέσα στο δωμάτιο και να μετράς τα λεπτά, ζήστε ωραία ζήστε αληθινά!