Η ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ
Ελλάδα

Η ανακοίνωση του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ

Η άποψη του ΙΣΑ για τον μικρό Ραφαήλ

Στην επιστημονική συζήτηση για την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, παρεμβαίνει ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, ο οποίος συντάσσεται με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου.

 

Όπως αναφέρει σε ανακοίνωσή του μεταξύ άλλων ο ΙΣΑ: «O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν αποδείξει περίτρανα ότι διαθέτουν οι ιατροί της Αθήνας».

 

Αναλυτικά

 

«O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν αποδείξει περίτρανα ότι διαθέτουν οι ιατροί της Αθήνας.

 

Ωστόσο συντάσσεται με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και των έγκριτων επιστημόνων, οι οποίοι διευκρινίζουν, πως παρά το γεγονός ότι έχει γίνει μεγάλο άλμα στην θεραπευτική αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας, δεν υπάρχει ίαση ενώ δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα που να διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο.

 

Ο ΙΣΑ δίνει μάχη για να έχουν όλα τα παιδιά της χώρας υψηλού επιπέδου υπηρεσίας υγείας, αντάξιες των υπολοίπων χωρών και στηρίζει τις προσπάθειες που κάνουν οι γονείς για να παρέχουν το καλύτερο δυνατόν στα παιδιά τους».

 

Υπενθυμίζεται ότι ο μικρός Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

 

Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική. Ο κ. Κικίλιας αναφέρει γι' αυτό το ενδεχόμενο: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

 

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει το υπουργείο Υγείας.

 

 

 

Ελλάδα

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Πόσο μεγάλη ήταν η φετινή έξοδος του Αγίου Πνεύματος; - Σχεδόν όπως και πέρυσι, δείχνουν τα στοιχεία

Ελλάδα Πόσο μεγάλη ήταν η φετινή έξοδος του Αγίου Πνεύματος; - Σχεδόν όπως και πέρυσι, δείχνουν τα στοιχεία

7.6.2020
Άρση μέτρων: Ποιες επιχειρήσεις ανοίγουν αύριο- Οι νέοι κανόνες για τα κέντρα διασκέδασης

Ελλάδα Άρση μέτρων: Ποιες επιχειρήσεις ανοίγουν αύριο- Οι νέοι κανόνες για τα κέντρα διασκέδασης

7.6.2020
Κορωνοϊος: Στους 182 οι νεκροί- Κατέληξε 59χρονη στην Αλεξανδρούπολη

Ελλάδα Κορωνοϊος: Στους 182 οι νεκροί- Κατέληξε 59χρονη στην Αλεξανδρούπολη

7.6.2020
Έρχονται αλλαγές στο πρόγραμμα των voucher για τους βρεφονηπιακούς σταθμούς

Ελλάδα Έρχονται αλλαγές στο πρόγραμμα των voucher για τους βρεφονηπιακούς σταθμούς

7.6.2020
Μύκονος: Πρόστιμο 20.000 ευρώ και «λουκέτο» δύο μηνών σε beach bar της Φτελιάς

Ελλάδα Μύκονος: Πρόστιμο 20.000 ευρώ και «λουκέτο» δύο μηνών σε beach bar της Φτελιάς

7.6.2020
Καιρός: Άνοδος θερμοκρασίας αλλά και τοπικές βροχές- Έως 30 βαθμούς το θερμόμετρο

Ελλάδα Καιρός: Άνοδος θερμοκρασίας αλλά και τοπικές βροχές- Έως 30 βαθμούς το θερμόμετρο

7.6.2020
Μεγάλη φωτιά στα Ψαρά

Ελλάδα Μεγάλη φωτιά στα Ψαρά

6.6.2020
Τουρισμός: Οι ημερομηνίες για το άνοιγμα των χερσαίων και θαλάσσιων συνόρων

Ελλάδα Τουρισμός: Οι ημερομηνίες για το άνοιγμα των χερσαίων και θαλάσσιων συνόρων

6.6.2020
Κορωνοϊός στην Ελλάδα: Στους 181 συνολικά οι νεκροί - Κατέληξε 72χρονος άνδρας

Ελλάδα Κορωνοϊός στην Ελλάδα: Στους 181 συνολικά οι νεκροί - Κατέληξε 72χρονος άνδρας

6.6.2020
Θεσσαλονίκη: Πλημμύρισαν δρόμοι και υπόγεια από την καταρρακτώδη βροχή

Ελλάδα Θεσσαλονίκη: Πλημμύρισαν δρόμοι και υπόγεια από την καταρρακτώδη βροχή

6.6.2020
Πρέπει να είστε μέλος για να αναρτήσετε σχόλια