To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση
Διεθνή

To σύνδρομο χωρίς όνομα - Ένα από τα λίγα παιδιά με τη σπάνια αυτή κατάσταση

Ο Charlie είναι ένα από τα περίπου 6.000 παιδιά που γεννιούνται κάθε χρόνο με μια γενετική πάθηση τόσο σπάνια που οι γιατροί χαρακτηρίζουν ως σύνδρομο χωρίς όνομα

Όταν ο Charlie Parkes ήταν στη μήτρα, μια ακτινογραφία αποκάλυψε ένα πρόβλημα με τον εγκέφαλό του. Πέρασε τα πρώτα δύο χρόνια της ζωής του στο νοσοκομείο κάνοντας εξετάσεις. Οι γονείς του ήταν απελπισμένοι για απαντήσεις, αλλά δεν ήρθαν ποτέ.

 

«Έχουμε πολλά κομμάτια στο παζλ, αλλά δεν ταιριάζουν απόλυτα, δεν έχουμε ολοκληρώσει ακόμα την εικόνα», λέει η μητέρα του Laura.

 

Ο Charlie σήμερα είναι πέντε ετών και είναι ένα από τα περίπου 6.000 παιδιά που γεννιούνται κάθε χρόνο με μια γενετική πάθηση τόσο σπάνια που οι γιατροί δεν μπορούν να τα αναγνωρίσουν και ταξινομούν ως Swan (σύνδρομο χωρίς όνομα).

 

Κάθε περίπτωση θεωρείται μοναδική. Χωρίς διάγνωση στα χέρια τους, οι οικογένειες αισθάνονται απομονωμένες και αντιμετωπίζουν τη μάχη για θεραπεία, είπε η Parkes στο BBC.

 

 

Η Laura και ο Steve Parkes λένε ότι είναι απίστευτα υπερήφανοι για τα παιδιά τους και ειδικά τον Charlie. Παράλληλα με τα προβλήματα α υπερκινητικότητας, τις αλλεργίες, το εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, τα προβλήματα του πεπτικού, το άγχος και μια σειρά ακόμη διαταραχών, ο πεντάχρονος βρίσκεται στο μονοπάτι του αυτισμού.

 

Ο Charlie ζει στο Corby, στο Northamptonshire και ξεκίνησε να πηγαίνει σε ένα κανονικό σχολείο ενώ η μητέρα του είπε ότι ήταν τόσο υπερήφανη για το "απίστευτα μπερδεμένο" μικρό αγόρι της, το οποίο πρόσφατα έμαθε να κρατάει ένα μολύβι.

 

Ωστόσο ο μικρός πρέπει να λαμβάνει πολλαπλά φάρμακα κάθε μέρα, για τις διάφορες καταστάσεις που υποφέρει. «Μας είπαν ότι δεν θα μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει και είναι τρομερό το πώς τα κατάφερε», λένε οι γονείς του.

 

Η οικογένειά του, συμπεριλαμβανομένης της επτάχρονης αδελφής του Chloe, η οποία είναι πολύ προστατευτική μαζί του έχουν βρει υποστήριξη από τον οργανισμό Swan UK.

 

 

Την τελευταία Παρασκευή του Απριλίου κάθε έτους, διοργανώνεται η Ημέρα των Παιδιών χωρίς Διάγνωση. Η Lauren Roberts, εθνική συντονίστρια για το Swan UK, δήλωσε ότι ήταν μια ευκαιρία για αυτές τις οικογένειες, οι οποίες συχνά ήταν αόρατες και ζουν στο περιθώριο να συναντηθούν.

 

Ο Charlie πιθανότατα δεν θα έχει ποτέ επίσημη διάγνωση, αλλά η οικογένεια έχει αρχίσει να το δέχεται. Όσον αφορά το μέλλον, η Parkes ελπίζει ότι ο γιος της μπορεί να παραμείνει ευτυχισμένος και γερός όπως και να μάθει να αγκαλιάζει τις ιδιορρυθμίες του.

 

«Έχει περάσει περισσότερες εξετάσεις, διαδικασίες και χειρουργικές επεμβάσεις στη σύντομη ζωή του από ό, τι θα έπρεπε ποτέ να έχει κανείς ζήσει αλλά το έκανε πάντα με χαμόγελο», λένε οι δικοί του.

Διεθνή

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Ιταλία: Σούπερ μάρκετ κάνουν έκπτωση 10% σε όσους ψωνίζουν με κρατικά κουπόνια

Διεθνή Ιταλία: Σούπερ μάρκετ κάνουν έκπτωση 10% σε όσους ψωνίζουν με κρατικά κουπόνια

31.3.2020
Ρωσία: Φυλάκιση έως 7 έτη για την παραβίαση της καραντίνας - 500 νέα κρούσματα σε μια μέρα

Διεθνή Ρωσία: Φυλάκιση έως 7 έτη για την παραβίαση της καραντίνας - 500 νέα κρούσματα σε μια μέρα

31.3.2020
Κορωνοϊός: 38.714 οι θάνατοι σε όλο τον κόσμο - Πρωτιά για τις ΗΠΑ σε επιβεβαιωμένα κρούσματα

Διεθνή Κορωνοϊός: 38.714 οι θάνατοι σε όλο τον κόσμο - Πρωτιά για τις ΗΠΑ σε επιβεβαιωμένα κρούσματα

31.3.2020
Ο κορωνοϊός «αυξάνει» την τιμή του καφέ - Αγώνας δρόμου από τους εισαγωγείς για τα αποθέματα

Διεθνή Ο κορωνοϊός «αυξάνει» την τιμή του καφέ - Αγώνας δρόμου από τους εισαγωγείς για τα αποθέματα

31.3.2020
Βρετανία: Ιστορικό ρεκόρ πωλήσεων στα σούπερ μάρκετ - Ξεπέρασαν τον τζίρο των Χριστουγέννων

Διεθνή Βρετανία: Ιστορικό ρεκόρ πωλήσεων στα σούπερ μάρκετ - Ξεπέρασαν τον τζίρο των Χριστουγέννων

31.3.2020
Ιρλανδία: Η κυβέρνηση δίνει οδηγίες για ασφαλές σεξ και αυνανισμό στην εποχή του κορωνοϊού

Διεθνή Ιρλανδία: Η κυβέρνηση δίνει οδηγίες για ασφαλές σεξ και αυνανισμό στην εποχή του κορωνοϊού

31.3.2020
Ισπανία: 849 θάνατοι σε μια ημέρα - Κατά 9.222 αυξήθηκαν τα επιβεβαιωμένα κρούσματα

Διεθνή Ισπανία: 849 θάνατοι σε μια ημέρα - Κατά 9.222 αυξήθηκαν τα επιβεβαιωμένα κρούσματα

31.3.2020
Ιαπωνία: Τέλος οι βραδιές καραόκε στο Τόκιο εν μέσω κρίσης του κορωνοϊού

Διεθνή Ιαπωνία: Τέλος οι βραδιές καραόκε στο Τόκιο εν μέσω κρίσης του κορωνοϊού

31.3.2020
Βέλγιο: Πέθανε 12χρονη από κορωνοϊό - Έντονη ανησυχία για τη σπάνια περίπτωση

Διεθνή Βέλγιο: Πέθανε 12χρονη από κορωνοϊό - Έντονη ανησυχία για τη σπάνια περίπτωση

31.3.2020
Μαλαισία: «Γυναίκες σταματήστε να γκρινιάζετε, ντυθείτε όμορφα» - Η σεξιστική κυβερνητική καμπάνια λόγω κορωνοϊού

Διεθνή Μαλαισία: «Γυναίκες σταματήστε να γκρινιάζετε, ντυθείτε όμορφα» - Η σεξιστική κυβερνητική καμπάνια λόγω κορωνοϊού

31.3.2020