Γονείς συγκέντρωσαν 1,9 εκατ. ευρώ για την θεραπεία της κόρης τους - Πάνω από 950.000 Βέλγοι έκαναν δωρεές
Φωτογραφίες

Γονείς συγκέντρωσαν 1,9 εκατ. ευρώ για την θεραπεία της κόρης τους - Πάνω από 950.000 Βέλγοι έκαναν δωρεές

Σχεδόν ένα εκατομμύριο Βέλγοι πλήρωσαν για την θεραπεία της 9 μηνών Pia, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Περισσότεροι από 950.000 Βέλγοι ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα ενός ζευγαριού που αναζητούσε 1.9 εκατομμύρια ευρώ προκειμένου να καλύψει τα έξοδα θεραπείας της κόρης τους.

 

Η 9 μηνών Pia, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και ζει στην Αμβέρσα,  χρειάζεται το φάρμακο Zolgensma, το οποίο έχει εγκριθεί στην Ευρώπη αλλά είναι διαθέσιμο μόνο στις ΗΠΑ.

 

Οι γονείς της κατάφεραν τώρα να συγκεντρώσουν χρήματα αρκετά για μια μοναδική συνεδρία θεραπείας. «Μπορώ να πετάξω αντί να μπουσουλάω», έλεγε ένα μήνυμα στην σελίδα TeamPia στο GoFundMe. 

 

Το Βέλγιο έχει πληθυσμό 11.4 εκατομμύρια και η μητέρα της Pia, Ellen De Meyer, είπε πως σχεδόν ένας στους δέκα Βέλγους συνεισέφερε στην προσπάθεια. Τα χρήματα συγκεντρώθηκαν μέσω μια υπηρεσίας μηνυμάτων -2 ευρώ για κάθε μήνυμα- που τέθηκε σε εφαρμογή πριν από μερικές ημέρες αλλά και μιας καμπάνιας συγκέντρωσης χρημάτων στο GoFundMe.

 

 

 

«Είναι συγκινητικό που μια χώρα ενώθηκε για κάτι τέτοιο. Το γεγονός δε, πως αυτό συνέβη σε μόλις δυο ημέρες, είναι εντελώς τρελό», σχολίασε η μητέρα του κοριτσιού.

 

Τα χρήματα θα μεταφερθούν σε έναν τραπεζικό λογαριασμό στο όνομα της Pia μέσα στις επόμενες 40 ημέρες, οπότε μετά η οικογένεια θα μπορέσει να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για την θεραπεία.

 

 

 

«Εφευρέθηκε ένα θαυματουργό φάρμακο, το Zolgensma. Χορηγείται σε μια δόση, μέσω της οποίας θα μπει το γονίδιο που λείπει στο DNA μου. Τα πρώτα αποτελέσματα του φαρμάκου είναι πολύ υποσχόμενα. Θα μπορούσα να έχω μια μακρά, όμορφη ζωή, στην οποία θα μπορούσα ακόμη και να μάθω να περπατάω ή τουλάχιστον να είμαι πιο ανεξάρτητη», ανέφερε το μήνυμα στην σελίδα της Pia.

 

H Pia γεννήθηκε στις 27 Νοεμβρίου 2018 και διαγνώστηκε με SMA τύπου ένα τον περασμένο Μάιο. Η θεραπεία με Zolgensma έχει επιτύχει σε δοκιμές σε περισσότερα από δώδεκα βρέφη στις ΗΠΑ. Ωστόσο το υψηλό κόστος έχει γίνει αντικείμενο έντονης κριτικής, ενώ η έγκρισή του από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων ακόμη εκκρεμεί. 

 

Με πληροφορίες από BBC

Διεθνή

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

Θρησκεία ή κάτι άλλο; - Μεγαλώνει το μυστήριο με την οικογένεια που ζούσε σε υπόγειο

Διεθνή Θρησκεία ή κάτι άλλο; - Μεγαλώνει το μυστήριο με την οικογένεια που ζούσε σε υπόγειο

18.10.2019
«Κρατούσε το μωρό στην αγκαλιά της στο βυθό. Ποτέ δεν είσαι έτοιμος για κάτι τέτοιο»

Διεθνή «Κρατούσε το μωρό στην αγκαλιά της στο βυθό. Ποτέ δεν είσαι έτοιμος για κάτι τέτοιο»

18.10.2019
Συρία: Σποραδικές συγκρούσεις παρά την κήρυξη εκεχειρίας

Διεθνή Συρία: Σποραδικές συγκρούσεις παρά την κήρυξη εκεχειρίας

18.10.2019
Νεκρός 13χρονος από αποσμητικό «που μύριζε όπως η μητέρα του» - Το ψέκαζε για να μην του λείπει

Διεθνή Νεκρός 13χρονος από αποσμητικό «που μύριζε όπως η μητέρα του» - Το ψέκαζε για να μην του λείπει

18.10.2019
Νέα Ζηλανδία: Μετά το μακελειό στο Κράιστσερτς η αστυνομία ανακοίνωσε δοκιμαστικές ένοπλες περιπολίες

Διεθνή Νέα Ζηλανδία: Μετά το μακελειό στο Κράιστσερτς η αστυνομία ανακοίνωσε δοκιμαστικές ένοπλες περιπολίες

18.10.2019
Στη δημοσιότητα εικόνα του άνδρα που έπεσε από αεροπλάνο σε κήπο στο Λονδίνο

Διεθνή Στη δημοσιότητα εικόνα του άνδρα που έπεσε από αεροπλάνο σε κήπο στο Λονδίνο

18.10.2019
Συνέλαβαν το γιο του Ελ Τσάπο και ξέσπασε πόλεμος - Πεδίο μάχης πόλη στο Μεξικό

Διεθνή Συνέλαβαν το γιο του Ελ Τσάπο και ξέσπασε πόλεμος - Πεδίο μάχης πόλη στο Μεξικό

18.10.2019
Σύνοδος Κορυφής: Βέτο Μακρόν για την ένταξη Βόρειας Μακεδονίας και Αλβανίας στην ΕΕ

Διεθνή Σύνοδος Κορυφής: Βέτο Μακρόν για την ένταξη Βόρειας Μακεδονίας και Αλβανίας στην ΕΕ

18.10.2019
Οι 120 ώρες στη Συρία: Σε εφαρμογή η κατάπαυση του πυρός

Διεθνή Οι 120 ώρες στη Συρία: Σε εφαρμογή η κατάπαυση του πυρός

18.10.2019
Ξεκίνησε ο εμπορικός πόλεμος: Σε εφαρμογή οι επιπρόσθετοι δασμοί των ΗΠΑ σε αγαθά της ΕΕ

Διεθνή Ξεκίνησε ο εμπορικός πόλεμος: Σε εφαρμογή οι επιπρόσθετοι δασμοί των ΗΠΑ σε αγαθά της ΕΕ

18.10.2019