Γονείς συγκέντρωσαν 1,9 εκατ. ευρώ για την θεραπεία της κόρης τους - Πάνω από 950.000 Βέλγοι έκαναν δωρεές
Φωτογραφίες

Γονείς συγκέντρωσαν 1,9 εκατ. ευρώ για την θεραπεία της κόρης τους - Πάνω από 950.000 Βέλγοι έκαναν δωρεές

Σχεδόν ένα εκατομμύριο Βέλγοι πλήρωσαν για την θεραπεία της 9 μηνών Pia, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Περισσότεροι από 950.000 Βέλγοι ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα ενός ζευγαριού που αναζητούσε 1.9 εκατομμύρια ευρώ προκειμένου να καλύψει τα έξοδα θεραπείας της κόρης τους.

 

Η 9 μηνών Pia, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και ζει στην Αμβέρσα,  χρειάζεται το φάρμακο Zolgensma, το οποίο έχει εγκριθεί στην Ευρώπη αλλά είναι διαθέσιμο μόνο στις ΗΠΑ.

 

Οι γονείς της κατάφεραν τώρα να συγκεντρώσουν χρήματα αρκετά για μια μοναδική συνεδρία θεραπείας. «Μπορώ να πετάξω αντί να μπουσουλάω», έλεγε ένα μήνυμα στην σελίδα TeamPia στο GoFundMe. 

 

Το Βέλγιο έχει πληθυσμό 11.4 εκατομμύρια και η μητέρα της Pia, Ellen De Meyer, είπε πως σχεδόν ένας στους δέκα Βέλγους συνεισέφερε στην προσπάθεια. Τα χρήματα συγκεντρώθηκαν μέσω μια υπηρεσίας μηνυμάτων -2 ευρώ για κάθε μήνυμα- που τέθηκε σε εφαρμογή πριν από μερικές ημέρες αλλά και μιας καμπάνιας συγκέντρωσης χρημάτων στο GoFundMe.

 

 

 

«Είναι συγκινητικό που μια χώρα ενώθηκε για κάτι τέτοιο. Το γεγονός δε, πως αυτό συνέβη σε μόλις δυο ημέρες, είναι εντελώς τρελό», σχολίασε η μητέρα του κοριτσιού.

 

Τα χρήματα θα μεταφερθούν σε έναν τραπεζικό λογαριασμό στο όνομα της Pia μέσα στις επόμενες 40 ημέρες, οπότε μετά η οικογένεια θα μπορέσει να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για την θεραπεία.

 

 

 

«Εφευρέθηκε ένα θαυματουργό φάρμακο, το Zolgensma. Χορηγείται σε μια δόση, μέσω της οποίας θα μπει το γονίδιο που λείπει στο DNA μου. Τα πρώτα αποτελέσματα του φαρμάκου είναι πολύ υποσχόμενα. Θα μπορούσα να έχω μια μακρά, όμορφη ζωή, στην οποία θα μπορούσα ακόμη και να μάθω να περπατάω ή τουλάχιστον να είμαι πιο ανεξάρτητη», ανέφερε το μήνυμα στην σελίδα της Pia.

 

H Pia γεννήθηκε στις 27 Νοεμβρίου 2018 και διαγνώστηκε με SMA τύπου ένα τον περασμένο Μάιο. Η θεραπεία με Zolgensma έχει επιτύχει σε δοκιμές σε περισσότερα από δώδεκα βρέφη στις ΗΠΑ. Ωστόσο το υψηλό κόστος έχει γίνει αντικείμενο έντονης κριτικής, ενώ η έγκρισή του από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων ακόμη εκκρεμεί. 

 

Με πληροφορίες από BBC

Διεθνή

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ

ΗΠΑ: Ο Φώτης Ντούλος έκανε απόπειρα αυτοκτονίας - Κατηγορείται για τη δολοφονία της συζύγου του

Διεθνή ΗΠΑ: Ο Φώτης Ντούλος έκανε απόπειρα αυτοκτονίας - Κατηγορείται για τη δολοφονία της συζύγου του

28.1.2020
Τραμπ: Προτείνει Παλαιστινιακό κράτος με πρωτεύουσα στην ανατολική Ιερουσαλήμ - Οι αντιδράσεις

Διεθνή Τραμπ: Προτείνει Παλαιστινιακό κράτος με πρωτεύουσα στην ανατολική Ιερουσαλήμ - Οι αντιδράσεις

28.1.2020
Amir Tataloo: Ο αμφιλεγόμενος ιρανός ράπερ τέθηκε υπό κράτηση στην Κωνσταντινούπολη

Διεθνή Amir Tataloo: Ο αμφιλεγόμενος ιρανός ράπερ τέθηκε υπό κράτηση στην Κωνσταντινούπολη

28.1.2020
Στέιτ Ντιπάρτμεντ: Οι «θαλάσσιες διαφορές» Ελλάδας - Τουρκίας να λυθούν με βάση το διεθνές δίκαιο

Διεθνή Στέιτ Ντιπάρτμεντ: Οι «θαλάσσιες διαφορές» Ελλάδας - Τουρκίας να λυθούν με βάση το διεθνές δίκαιο

28.1.2020
Σεισμός 7,7 Ρίχτερ στην Καραϊβική - Προειδοποίηση για τσουνάμι

Διεθνή Σεισμός 7,7 Ρίχτερ στην Καραϊβική - Προειδοποίηση για τσουνάμι

28.1.2020
Ολοκαύτωμα: Για πρώτη φορά στη δημοσιότητα φωτογραφίες του στρατοπέδου εξόντωσης Σομπιμπόρ

Διεθνή Ολοκαύτωμα: Για πρώτη φορά στη δημοσιότητα φωτογραφίες του στρατοπέδου εξόντωσης Σομπιμπόρ

28.1.2020
Στο «σφυρί» μια Ferrari του Σουμάχερ και η χρυσή Rolls Royce της Ζα Ζα Γκαμπόρ

Διεθνή Στο «σφυρί» μια Ferrari του Σουμάχερ και η χρυσή Rolls Royce της Ζα Ζα Γκαμπόρ

28.1.2020
Ολλανδία: Τον συνέλαβαν σε συναυλία με τριάντα κλεμμένα κινητά στην ποδηλατική βερμούδα του

Διεθνή Ολλανδία: Τον συνέλαβαν σε συναυλία με τριάντα κλεμμένα κινητά στην ποδηλατική βερμούδα του

28.1.2020
«Ρεαλιστική λύση δύο κρατών»: Το σχέδιο Τραμπ για τη Μέση Ανατολή - Τι προβλέπει

Διεθνή «Ρεαλιστική λύση δύο κρατών»: Το σχέδιο Τραμπ για τη Μέση Ανατολή - Τι προβλέπει

28.1.2020
Δικαστήριο διέταξε το κλείσιμο του ξενοδοχείου του Κιμ Γιονγκ Ουν στο Βερολίνο

Διεθνή Δικαστήριο διέταξε το κλείσιμο του ξενοδοχείου του Κιμ Γιονγκ Ουν στο Βερολίνο

28.1.2020